Rosacea: ‘ผิวของคุณไม่ได้กำหนดตัวคุณ’

โรคโรซาเซียเป็นอาการที่พบได้บ่อยแต่เข้าใจผิด ซึ่งคาดว่าจะส่งผลต่อคนนับล้าน เป็นโรคที่รักษาไม่หาย และผู้ที่เป็นโรคนี้มักจะต้องอดทนต่อระบอบการรักษาที่ยั่งยืน ข้อจำกัดในสิ่งที่พวกเขากิน ดื่ม และทำ และในบางกรณีอาจต้องถูกตัดสินหรือพูดจาไม่ดี แต่ชุมชนที่กำลังเติบโตและข้อความจากผู้ป่วยที่มีชื่อเสียงได้แสดงให้เห็นว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

Lex Gillies จากยอร์ก เป็นนักเรียนอายุ 21 ปีเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรซาเซีย

“ฉันไม่ต้องการทำอะไรที่จะทำให้คนอื่นหันมามองฉันเพราะฉันไม่ต้องการให้คนอื่นสังเกตเห็นผิวของฉัน” เธอกล่าว

สภาพผิวที่มีลักษณะเป็นสีแดงของใบหน้าที่เกิดจากหลอดเลือดขยายตัวซึ่งมีตุ่มและจุดเล็ก ๆ คล้ายกับสิวเป็นเรื่องปกติ

รายงานบางฉบับแนะนำว่าคนในสหราชอาณาจักรมีมากถึง 1 ใน 10 คน

การควบคุมลักษณะทางกายภาพของมัน ผ่านการรักษาและจัดการสิ่งกระตุ้น เช่น แอลกอฮอล์ อาหารรสเผ็ด การออกกำลังกาย และแม้แต่แสงแดดเป็นสิ่งหนึ่ง การจัดการผลกระทบต่อสุขภาพจิตเป็นอีกเรื่องหนึ่ง

Lex บล็อกเกอร์และแอมบาสเดอร์ของ British Skin Foundation ใช้เวลาแปดปีในการบันทึกความสัมพันธ์ของเธอกับโรคโรซาเซีย และบอกว่าเธอได้เรียนรู้ที่จะเข้าใจและยอมรับผิวของเธออย่างที่มันเป็นมากกว่าที่จะปฏิบัติต่อมัน “เหมือนเป็นศัตรูของฉัน”

“ฉันเห็นโรคโรซาเซียของฉันเป็นสิ่งที่ฉันต้องต่อสู้และเอาชนะ และรู้สึกว่าผิวของฉันทำให้ฉันผิดหวังและเป็นคนทรยศโดยปล่อยให้มันเข้าครอบงำ” เธอกล่าว

“แต่จริงๆ แล้วผิวของฉันพยายามอย่างยิ่งที่จะเตือนฉันถึงความจริงที่ว่ามีบางอย่างผิดปกติ”

โรคโรซาเซียเป็นโรคผิวหนังที่พบได้บ่อยแต่รักษาไม่หาย ซึ่งส่งผลต่อบริเวณใบหน้าเป็นหลัก
เธอได้เขียนไว้อย่างละเอียดเกี่ยวกับผลกระทบของโรคโรซาเซียที่มีต่อสุขภาพจิตของผู้คน โดยกล่าวว่า “มันยังคงไม่ใช่เรื่องที่เอาจริงเอาจัง”

ท่าทีของเธอทำให้เธอกลายเป็นพันธมิตรที่ไม่น่าจะเกิดขึ้นได้ แม้ว่าจะไม่ใช่ด้วยเหตุผลทางการเมืองก็ตาม – ของ ส.ส. เซอร์เอ็ดเวิร์ด ลีห์ ผู้ที่มีโรคโรซาเซียและเพิ่งพูดถึงการล่วงละเมิดที่เขาได้รับเป็นผล

เขาบ่นว่าถูกระบุว่าเป็น “หัวแกมมอนแดง” และ “ตัวตลกหน้าแดง”

สมาชิกสภาผู้แทนราษฎรแห่งเกนส์โบโร เซอร์ เอ็ดเวิร์ด ผู้ซึ่งหยิบยกประเด็นการละเมิดขึ้นระหว่างการอภิปรายที่เวสต์มินสเตอร์ ฮอลล์ เมื่อเดือนมกราคมกล่าวว่า เขาได้เรียนรู้ที่จะแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับเรื่องนี้ “ด้วยเกลือเพียงเล็กน้อย” แต่กล่าวว่าเขากังวลเกี่ยวกับผลกระทบต่อคนรุ่นหลังและการสนับสนุนที่มีให้พวกเขา .

ในประเด็นนี้ เล็กซ์เห็นด้วย และแม้ว่าเซอร์เอ็ดเวิร์ดจะถูกวิพากษ์วิจารณ์จากมุมมองทางการเมืองบางส่วนของเขารวมทั้งข้อสังเกตล่าสุดเกี่ยวกับผู้ลี้ภัยชาวยูเครนเธอกล่าวว่ารูปลักษณ์ของเขาไม่ควรเป็นเชื้อเพลิงสำหรับการเยาะเย้ย

ก่อนหน้านี้ เธอเคยชี้ให้เห็นว่า “การล้อเลียนที่โหดร้ายที่ส.ส.” สะท้อนถึงคนอื่น ๆ ที่ “นำเรื่องตลกเหล่านั้นมาไว้ในใจ” อย่างไร

Sir Edward Leigh MP เรียกร้องให้มีการสนับสนุนด้านจิตใจที่ดีขึ้นสำหรับผู้ที่มีสภาพผิวเช่น rosacea
Janet Doyle อายุ 71 ปีจาก Hull ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ในวัย 30 ปีของเธอ และบอกว่าบางวันเธอพบว่ามันยากที่จะออกไปข้างนอก

“ท้ายที่สุดแล้ว มันคือใบหน้าของคุณ เป็นสิ่งที่ผู้คนมองเห็นเป็นอันดับแรก” เธอกล่าว

“มันทำให้คุณรู้สึกแย่จริงๆ อย่างเช่น เกี่ยวอะไรด้วย มันน่าสลดใจจริงๆ บางครั้งฉันก็คิดว่าจะไม่ออกไปข้างนอก”

‘ปัญหาผิวไม่ใช่แค่ผิวลึกเท่านั้น’
ส.ส.โรคผิวหนังเรียกว่า ‘ตัวตลกหน้าแดง’
Jim Howe วัย 64 ปีจาก Skegness กล่าวว่าเขายังพบว่าเป็นการยากที่จะรับมือกับความสนใจที่ไม่ต้องการจากรูปร่างหน้าตาของเขา

เขาอธิบายว่านั่งอยู่นอกบาร์ในสเปนเมื่อเพื่อนคนหนึ่งหันมาหาเขาและพูดว่า ‘คุณหน้าเหมือนคนติดเหล้า’

“ผู้คนตัดสินคุณเมื่อคุณเป็นโรซาเซีย และมันก็ค่อนข้างน่าหดหู่” เขากล่าว
Nicola Dalby จาก Ayrshire กล่าวว่าครั้งแรกที่เธอสังเกตเห็นอาการนี้ ซึ่งส่งผลต่อแก้ม จมูกและหน้าผากของเธอในวัยรุ่น และมีปัญหาในบางครั้ง โดยกลัวว่าเธอจะไม่มีวัน “มีผิวที่น่ากลัว”

อย่างไรก็ตาม เธอพบความสะดวกสบายและการสนับสนุนจากการพูดกับผู้อื่นทางออนไลน์

เธออธิบายถึงชุมชน Facebook ที่เธอเป็นส่วนหนึ่งของการเป็น “เส้นชีวิต” ให้กับเธอในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา โดยเปิดโอกาสให้เธอได้แบ่งปันประสบการณ์และแลกเปลี่ยนคำแนะนำ และที่สำคัญ เธอได้ตระหนักว่าเธอไม่ได้ “อยู่ตามลำพัง”

การเข้าถึงความช่วยเหลือด้านจิตใจอย่างมืออาชีพสำหรับผู้ที่มีปัญหาทางผิวหนังเป็นสิ่งที่ British Association of Dermatologists กล่าวว่าเป็น “ปัญหาสำคัญ” โดยมีช่องว่างขนาดใหญ่ในการจัดหาบางส่วนของสหราชอาณาจักร

โดยระบุว่ามี “หลักฐานจำนวนมาก” ที่แสดงให้เห็นผลกระทบที่อาจเกิดขึ้นกับสุขภาพจิตและคุณภาพชีวิตของบุคคล
Janet Doyle กล่าวว่า rosacea ของเธอหมายความว่าเธอไม่ต้องการออกจากบ้านบางวัน
องค์กรการกุศลของสหราชอาณาจักร Change Faces ให้การสนับสนุนทุกคนที่มีรอยแผลเป็น เครื่องหมาย หรือสภาพบนใบหน้าหรือร่างกาย

หัวหน้าผู้บริหาร Heather Blake กล่าวว่าบ่อยครั้งเกินไปที่สุขภาพจิตของผู้คนไม่ได้คำนึงถึงโดยมุ่งเน้นที่ผลกระทบทางกายภาพของสภาพ

เธอกล่าวว่าองค์กรการกุศลสามารถให้การสนับสนุนสำหรับผู้ที่อาจกำลังพิจารณาขั้นตอนเครื่องสำอางและจะให้คำปรึกษาสำหรับผู้ที่ต่อสู้กับผลกระทบทางจิต

“เราเชื่อว่าผู้คนมีสิทธิที่จะเลือกว่าพวกเขาใช้ชีวิตอย่างไรโดยมีความแตกต่างที่มองเห็นได้” เธอกล่าว

“หน้าที่ของเราคือป้ายบอกทางให้ผู้คนได้รับการสนับสนุนที่ถูกต้อง

“และในขณะที่คนที่มองเห็นความแตกต่างได้ เช่น โรซาเซีย ยังคงถูกจ้องมอง ความคิดเห็นเชิงลบ และแย่กว่านั้น เราจะยังคงรณรงค์เพื่อท้าทายการเลือกปฏิบัติที่ผู้คนต้องเผชิญเนื่องจากรูปลักษณ์ของพวกเขา”

ในเดือนมกราคม หลังจากที่เซอร์เอ็ดเวิร์ดแจ้งข้อกังวลเกี่ยวกับการจัดหา กิลเลียน คีแกน รัฐมนตรีกระทรวงสาธารณสุขกล่าวว่ารัฐบาล “มุ่งมั่นที่จะบรรลุความเท่าเทียมกันระหว่างบริการด้านสุขภาพจิตและสุขภาพจิต”

สำหรับ Lex หลังจากอยู่กับสภาพนี้มา 16 ปี เธอบอกว่าเธอไม่ได้ทำสงครามกับผิวของเธอแล้ว แต่ยอมรับว่า “ผู้คนจำนวนมากยังเร็วเกินไปที่จะเดินทางเพื่อทำความเข้าใจหรือยอมรับมัน”

“มนต์ของฉันคือผิวของคุณไม่ได้กำหนดตัวคุณ มันเป็นสิ่งที่คุณต้องรักษาไว้ แต่นั่นไม่ใช่ตัวตนของคุณ คุณมีโรคโรซาเซีย แต่คุณไม่ใช่โรซาเซีย”